La Fundación AHUCE, ganadora de la Beca Family 2020 del Royal Son Bou Family Club

Si te decimos osteogénesis imperfecta, puede que no te suene. O si. Pero si te hablamos de la enfermedad de los huesos de cristal, quizás hayas oído hablar de ello. Entre 3.500 y 4.000 personas en España sufren esta enfermedad rara, que tiene un espectro muy amplio a la hora de presentarse. Puede que apenas te des cuenta. O puede que un simple movimiento suponga la rotura de un hueso.

La Fundación AHUCE se encarga de tratar e investigar sobre este síndrome de origen genético, que provoca en quienes lo padecen problemas en los huesos, músculos, tendones, ligamentos y articulaciones. Esto afecta a la calidad de vida de quien lo padece en mayor o menor medida, dependiendo del grado de incidencia de la alteración genética. Sin embargo, está demostrado que el uso de tratamientos como la fisioterapia son de gran ayuda para evitar lesiones y tener una mejor calidad de vida. Sobre todo si se empiezan desde el nacimiento.

Este 2020, AHUCE ha presentado un proyecto a la Beca Family para ayudar a unas 30 familias con tratamientos de fisioterapia para menores de edad. 3.000 euros que, durante este año de pandemia, ayudarán a tratar lesiones -como fracturas- que los padres no pueden costear, o aliviarán la carga económica de un tratamiento que no se contempla en la sanidad pública para este tipo de pacientes.

El proyecto presentado por AHUCE ha sobresalido entre casi la decena de propuestas que han llegado este año. Por una parte, por la vertiente social que representa, que se desprende del análisis socioeconómico de los casos que podrán recibir una parte de la Beca Family 2020. Por otra, por el carácter divulgativo de una enfermedad rara que puede mejorar con un tratamiento fisioterapéutico, siempre que se comience desde el nacimiento. Porque, aunque no existe cura para la osteogénesis imperfecta, si que se pueden aplicar en algunos casos tratamientos de fisioterapia que mejoran la calidad de vida de la persona. Especialmente en edades muy tempranas.

Así, una treintena de familias en toda España, pues la Fundación AHUCE es de ámbito estatal, podrán beneficiarse de los tratamientos necesarios en sus lugares de residencia, acudiendo a unade las consultas de fisioterapia voluntarias que conforman la red de profesionales que colaboran con AHUCE.

Si bien los huesos de estos niños y niñas con los que trata AHUCE pueden parecer “de cristal”, ellos no lo son. Y lo demuestran con cada avance que realizan en el camino que la Fundación les abre a través de la investigación de esta alteración genética.